(Videoistoriją pateikiame aukščiau – žiūrėkite ją paspaudę „Play“. O žemiau pamatykite videoistoriją su vertimu į gestų kalbą.)

Vėliau Ana mokėsi siuvėjos specialybės Vilniaus Verkių mokykloje-daugiafunkciame centre, kuriame suteikiama socialinė globa ir ugdymas sutrikusio intelekto arba raidos sutrikimų turintiems žmonėms. O nuo 2003 m. ji buvo perkelta į Skemų socialinės globos namus – Lietuvoje antrą pagal dydį stacionarią žmonių su negalia globos instituciją, kuri yra už 13 kilometrų nuo Rokiškio.

„Kai pirmą kartą atvažiavau į Skemus, buvau tokia nedrąsi, labai verkiau, užsidarius buvau, nepripratus. Iš pradžių net darbuotojos saugojo, kad tik nepabėgčiau. Nu man šokas buvo: tiek žmonių pamačius, žinai. O paskui palaipsniui pripratau“, – prisimena Ana.

Skemų socialinės globos namuose ji susirado draugą Aleksandrą, su kuriuo apsigyveno kartu viename kambaryje. Vieną kartą pas juos atėjo institucijos darbuotoja su žinia apie kuriamus pirmuosius Rokiškyje grupinio gyvenimo namus dešimčiai žmonių su negalia. Tuo metu Skemuose ji gyveno su beveik 350 žmonių. „Pernakt pašnekėjom su Aleksandru, sakau, mes apsisprendėm, tikrai jau eisim gyventi į grupinio gyvenimo namus.“

Ana sako, kad tik atsikėlus čia buvo baisu. „Pirmas įspūdis buvo: kaip čia reiks gyventi? Kaip čia reiks išmokti daryti valgyti? Kaip reiks nueiti į parduotuvę apsipirkti? Mes buvom nedrąsūs ir prie to nepripratę.“

Čia gyvendama jau trečius metus Ana jaučiasi daug išmokusi – gaminti valgyti, išsiskalbti drabužius, susitvarkyti kambarį. „Bandaisi kabintis į savarankišką gyvenimą“, – sako ji. Ana čia jaučia mažiau įtampos ir triukšmo, nes mažiau žmonių, todėl geriau pailsi. „Čia jaučiuos pilnavertė.“ Bet savarankiškai gyventi atskirame būste bijotų, nes gali nepavykti išsilaikyti finansiškai.

Ana sako, kad su kitais namų gyventojais gerai sutaria, nes pažįsta juos jau daug metų – anksčiau visi gyveno Skemuose. „Visko pasitaiko: susipykstam, apsikabinam, susitaikom ir viskas būna tvarkoj. Kaip šeimoj.“

Aną visą laiką traukė muzika, tad gyvendama Skemuose ji pradėjo mokytis dainavimo. Labiausiai ją žavi Lietuvos estradinė muzika. Užmetus akį į jos kompiuterį galima rasti ilgą sąrašą Ingos Valinskienės, grupės „Rondo“, Merūno Vitulskio, Virgilijaus Noreikos, Stasio Povilaičio dainų. Itin nagingas Anos draugas Aleksandras siuva žaislus ar pasakoja apie Juozo Statkevičiaus drabužių kolekcijas, o Ana sėdi prie kompiuterio ir dainuoja.

Vis daugiau muzikuojančią Aną ėmė kviesti į šventinius koncertus Rokiškyje. Jau daugiau nei 10 metų ji dainuoja kasmetinėje socialinės globos įstaigų menų dienoje „Stiprus, kai Tu šalia“, skirtoje Tarptautinei žmonių su negalia dienai paminėti. Čia jos kompanionai – Julius iš Skemų socialinės globos namų ir Inga Valinskienė, apie kurią Ana kalba jau kaip apie gerą draugę. Beveik visas jos dainas Ana moka mintinai, o pačios mylimiausios – „Dieviška žiema“ ir „Žvaigždė“.

Ar grupinio gyvenimo namai visiškai įgalina?

Nuo 2014 m. Lietuvoje vyksta institucinės globos pertvarka, įpareigota ratifikuotos Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, Lietuvoje yra 37 stacionarios socialinės globos institucijos, kuriose gyvena daugiau nei 5,7 tūkst. žmonių su negalia. Pertvarka siekiama, kad kuo daugiau žmonių su negalia gyventų savarankiškai, o ne didelėse institucijose, kur neužtikrinamos žmogaus teisės. O laikui bėgant tokių institucijų išvis nebeliktų.

Vilniaus universiteto Sociologijos ir socialinio darbo instituto mokslininkių Violetos Gevorgianienės, Eglės Šumskienės ir Jurgos Mataitytės-Diržienės teigimu, daugelyje posovietinio režimo patirtį turinčių šalių žmonių su negalia globa buvo organizuojama segregacijos ir izoliacijos principais, o reikšmingų sistemos pokyčių nėra iki šiol.

„Žmonės su negalia buvo masiškai apgyvendinami specialiose ir atokiose, toli nuo bendruomenių esančiose institucijose. Didžiuliai pastatai ir juos juosianti tvora yra tik fiziškai matomi institucijos bruožai, tačiau jose vyrauja ir vadinamoji „institucinė kultūra“, kuri pasireiškia socialiniu nuotoliu, griežta dienos rutina, grupine priežiūra ir, galiausiai – žmogaus nuasmeninimu, – 2021 m. rekomendacijose žmonių su negalia globos deinstitucionalizacijos politikos formuotojams, jos įgyvendintojams ir žiniasklaidai rašė mokslininkės. – Nors ilgainiui padėtis socialinės globos įstaigose keitėsi (gerinant globos įstaigų infrastruktūrą, mažinant gyventojų skaičių, investuojant į darbuotojų kompetencijas), tačiau reikšmingo pokyčio žmonių su negalia globos sistemoje tai nepadarė, ir ilgalaikė globa stacionariose globos institucijose vis dar sudaro monopolį socialinės globos sistemos žemėlapyje.“

Kaip vieną iš deinstitucionalizacijos būdų Lietuva pasirinko kurti grupinio gyvenimo namus. Į juos iš institucijų atsikelia gyventi iki dešimties žmonių su psichosocialine ir intelekto negalia – jie gyvena name, kuris įrengtas lyg viešbutis – vienviečiai arba dviviečiai kambariai, kiekviename jų yra atskiras dušas ir tualetas. Su darbuotojų pagalba grupinio gyvenimo namų gyventojai kartu skaičiuoja bendrus finansus, perka ir ruošia maistą, rūpinasi visų namų tvarka. Įvairios paslaugos, pavyzdžiui, apsilankymas pas gydytoją, vyksta nebe globos institucijoje, o įprastose gydymo įstaigose. Kai kurie gyventojai mokosi arba dirba kartu su žmonėmis be negalios. Visą parą namuose būna bent vienas pagalbinis darbuotojas.

Kad patektų gyventi į tokius namus, pirmiausia pats žmogus turi išreikšti norą, vėliau įvertinama jo sveikatos būklė, gebėjimas gyventi mažesnėje bendruomenėje ir priimamas sprendimas. Atsikėlus gyventi į grupinio gyvenimo namus taikomas pusmečio adaptacinis laikotarpis – jei per šį laiką žmogus su negalia neprisitaiko prie naujų namų, jis sugrįžta į globos įstaigą.

Šis modelis atsirado 1970 m. Kanadoje. Praėjus pusei amžiaus, jis taikomas daugelyje šalių, o intensyviai tokio tipo namai kuriami posovietinio režimo šalyse. Perėmus pavyzdį iš Šiaurės šalių, Lietuvoje pirmieji grupinio gyvenimo namai nevyriausybinių organizacijų iniciatyva įkurti 2001 m. Anykščiuose ir Panevėžio rajone, o intensyvesnė jų plėtra valstybės lygiu prasidėjo 2017-aisiais. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2022 m. pabaigoje Lietuvoje buvo 49 grupinio gyvenimo namai, juose gyveno 426 žmonės su negalia. Dveji tokio tipo namai yra Rokiškyje.

Tačiau grupinio gyvenimo namų idėja sulaukia ir kritikos – Vytauto Didžiojo universiteto Socialinio darbo katedros profesoriaus ir Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininko Jono Ruškaus teigimu, grupiniai gyvenimo namai nėra nei išsilaisvinimo iš globos institucijų, nei žmogaus teisių užtikrinimo priemonė. „Perkėlus kanarėlę į naują, gražesnį narvelį, ji netampa laisvu paukščiu, galinčiu rinktis, kur skristi“, – portale „15min“ rašė jis. Grupinio gyvenimo namuose žmonės su negalia negali patys pasirinkti, su kuo gyventi, patys netvarko savo išlaikymui skirtų asmeninių finansų. Konvencija įpareigoja suteikti žmonėms su negalia pagalbą, kad jie galėtų gyventi ir priimti sprendimus savarankiškai.

„Grupinio gyvenimo namai yra kaip pereinamoji stotelė pasibandyti, ar žmogus gebės gyventi mažoje bendruomenėje“, – sako Greta Giriūnaitė, Skemų socialinės globos namų direktoriaus pavaduotoja socialiniams reikalams. Tolesnis valstybės žingsnis – vadinamasis apsaugotas būstas, kuriame žmogus su negalia gyventų savarankiškai bute arba name, o kartą per savaitę socialinis darbuotojas ateitų jam padėti. Tačiau šios paslaugos Rokiškio rajono savivaldybėje vis dar nėra. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2022-ųjų pabaigoje visoje Lietuvoje apsaugotuose būstuose gyveno 156 žmonės su negalia.

Bijome, bet ar pažįstame?

2019 m. žiniasklaidoje garsiai nuskambėjo pasipriešinimas grupinio gyvenimo namų statyboms Žiežmariuose – nuraminti vietos gyventojų į miestelį vyko ir tuometinis socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis. Panašiai nutiko kuriant grupinio gyvenimo namus Vilkaviškyje, Marijampolėje, Šakių rajone, Kretingoje, Kauno rajone ir kitur. 2022 m. Etninių tyrimų instituto visuomenės nuostatų apklausos duomenimis, 50,7 proc. žmonių nenorėtų gyventi kaimynystėje su psichikos negalią turinčiais asmenimis ir 42,2 proc. nenorėtų išnuomoti jiems būsto.

Pasipriešinimo iš vietos bendruomenės buvo ir Rokiškyje. 2020-ųjų pabaigoje sklype, esančiame viename šiaurinių miesto privačių namų rajonų, P. Jakšto gatvėje, turėjo iškilti dar vieni grupinio gyvenimo namai. Tačiau dauguma kaimynų nenorėjo įsileisti žmonių su psichosocialine ir intelekto negalia į savo rajoną. Vieni jų, sužinoję, kad šalia įsikurs žmonių su negalia namai, savo namą pardavė. Grupinio gyvenimo namų čia nėra iki šiol.

Gavę kontaktus, kelis kartus bandome susisiekti su sklypą supančių namų gyventojais. Tai naujas kvartalas, čia gyvena daug šeimų su vaikais. Galiausiai visi, su kuriais susiskambinome, kalbėti atsisako. Nusprendžiame, kad nuvažiuosime į rajoną ir galbūt kažką sutiksime gyvai.

Paskambinus į kelių namų duris, niekas mums jų neatidaro. Už šimto metrų lauke pamatome moterį su vaikišku vežimėliu. Prisistatome, o ji kartu su vyru pakviečia mus į savo namus.

Tai – Aida ir Marius Plečkaičiai, į Rokiškį iš Kauno atsikraustę prieš pustrečių metų. Marius dirba finansininku ir projektų vadovu gelžbetonio įmonėje, Aida – gydytoja Rokiškio psichiatrinėje ligoninėje.

„Kai įsigijome sklypą ir nebaigtą statyti namą, kaimynystėje pradėjo vaikščioti žinia apie būsimus grupinio gyvenimo namus. Jau tuo metu nuvilnijo šnekos tarp kaimynų: „Ar mums čia to reikia? Ar tie žmonės tikrai mums nepadarys nieko blogo? Galbūt reikėtų kreiptis į Vyriausybę?“ Kažkoks bazinis siaubas ir baimė, kad išmuš pagrindą iš po kojų, kažką padarys šeimai, nežinau, kiek pamatuotas, bet buvo apėmęs dalį bendruomenės, – prisimena Marius. – Žmonės bijo to, su kuo nėra susidūrę, su kuo nebendrauja kasdien, ko nemato važiuodami į darbą.“

Kaimynai piktinosi, kodėl jų nebuvo atsiklausta prieš perkant sklypą žmonių su negalia namų statybai. Jie jautėsi nepakankamai informuoti, kas yra grupinio gyvenimo namai, kokie žmonės čia gyvens. Taip pat manė, kad naujojo kvartalo infrastruktūra žmonėms su negalia nepritaikyta – reikia išasfaltuoti kelią, įrengti daugiau šviestuvų.

Marius sako, kad baimių pridėjo ir miesto aktualijos: „Rokiškyje yra psichiatrijos ligoninė, į kurią atkeliauja ir nusikalstamą veiką padariusių žmonių, kurie nusikaltimo metu buvo afekto būsenos, buvo nepakaltinami, ir jie kartais bando pabėgti. Kartais pabėga nuogi arba sužeidžia kokį sanitarą ar gydytoją, tai turbūt irgi rokiškiečiams neprideda pasitikėjimo šia socialiai pažeidžiama grupe.“

Marius kaimynų pasipriešinimui nepritarė: „Aš gyvenu su medike, kasdieną bendraujančia su daugybe psichikos ir kitokią negalią turinčių asmenų. Pats tiek giminėje, tiek tarp pažįstamų turiu žmonių su sutrikimais ar ligomis, tai mane lydi nemažą dalį gyvenimo. Man tai nebuvo tabu tema ir išgirdęs apie grupinio gyvenimo namus kaip tik jų norėjau. Galvojau, kad kažkas naujo rajone įvyks, galbūt žmonės pakeis požiūrį, kažkokia gyvybė atsiras.“

Tačiau pats kaimynų perkalbėti nebandė. „Tuo metu buvau užsiėmęs namo statybomis, laukėmės dukters. Paleidau viską savieigai, manydamas, kad jeigu yra kažkokia bendruomenės senbuvių nuomonė, tai ką čia atsikraustęs jaunas pašlemėkas iš Kauno įvedinės tvarką.“

Į grupinio gyvenimo namus planuota atkelti žmones su negalia iš Skemų socialinės globos namų. Vėliau tiek šios institucijos administracija, tiek savivaldybė rengė susitikimus su gyventojais, kad padėtų išsklaidyti baimes. Marius pastebi, kad su laiku ir kaimynų nuomonė pradėjo keistis, tačiau informacijos vis dar stinga: „Man atrodo, kad iki šiol aplinkiniai, čia gyvenantys, tiksliai dar neturi susidarę įspūdžio, kaip viskas atrodys, kas čia gyvens, ką darys ar ko nedarys. Manau, kad tos baimės dar yra šiek tiek išlikusios.“

Tačiau šie grupinio gyvenimo namai vis dar nepradėti statyti. Pasak Skemų socialinės globos namų administracijos, dėl per dvejus metus dvigubai išaugusių statybų kaštų nepavyksta gauti finansavimo.

Tai buvo pirmas kartas, kai Rokiškio žmonės aktyviai ir garsiai priešinosi į kaimynystę atsikeliantiems žmonėms su negalia. Mieste veikiančių dar dvejų grupinio gyvenimo namų atidarymas buvo sutiktas ramiau. Kol vyko diskusijos P. Jakšto gatvėje, 2021 m. spalį vienas toks centras atsidarė vakarinėje Rokiškio dalyje esančiame rajone, Sėlių gatvėje. Šis rajonas Rokiškyje laikomas vienu turtingesnių – kai kurie gyventojai jį vadina Ponų, kiti – Ubagų kvartalu.

Jau trisdešimt metų čia gyvena Aurelija ir Vidmantas Pumpučiai. Aurelija dirba ekonomiste vandens tiekimo ir nuotekų tvarkymo įmonėje, o Vidmantas – pensininkas, turintis baldų atnaujinimo verslą.

Kad kitapus tvoros įsikurs žmonių su negalia namai, Aurelija sužinojo iš kitame kvartale gyvenančios kirpėjos. „Reakcija buvo aišku, kad atmetanti. Kaip man čia už nugaros gali… Ką žinau, kaip čia bus? Atrodė, kad turi kažko saugotis, bet ko – ir pats nežinai. Gal kokie paūmėjimai bus – atsistoję spjaus, šauks ar agresiją parodys. Mums stigo informacijos, kas, kaip, kiek čia tų žmonių bus“, – sako ji.

Vidmantas prisimena, kad nemaža dalis kaimynų buvo neigiamai nusiteikę – tik vieni tai išsakė griežčiau, kiti – ramiau, bet aktyvių veiksmų nesiėmė. Dar kai kurie bijojo, kad, kaimynystėje apsigyvenus žmonėms su negalia, gali nukristi būsto kainos.

Aurelijos ir Vidmanto nuostatos pasikeitė, kai pirmą kartą apsilankė grupinio gyvenimo namuose. Čia gyvenantys žmonės pakvietė juos į Atvelykio šventę ir Aurelija apsilankė joje su dukra ir anūke. „Pamačius pačius žmones – kaip jie gyvena ir kaip yra prižiūrimi – nuomonė visiškai pasikeitė, – sako Aurelija. – Jie nori draugystės ne vien savo rately, bet ir iš pašalies.“

Skemų socialinės globos namų direktoriaus pavaduotoja socialiniams reikalams Greta Giriūnaitė sako, kad nuo pat pradžių nekomunikuoti su vietos gyventojais apie statomus namus buvo klaida: „Kai dirbi su žmonėmis su negalia, tau neatrodo, kad čia kažkoks įvykis, apie kurį turi informuoti. Kai tu juos pažįsti, matai, kad nėra čia jokio pavojaus ar kažko, dėl ko turėtum daryti susirinkimus ar diskusijas, kad čia jie atsikraustys. Juk jeigu aš statyčiausi namą ir turėčiau vaiką su negalia, tokių dalykų nedaryčiau. Paskui jau buvo kalbėtasi. Nėra čia ko neigti, klaida buvo padaryta ir ateityje šituos dalykus žinome.“

Pirmieji Rokiškyje grupinio gyvenimo namai, kuriuose gyvena ir Ana, atsidarė 2020 m. balandį Kęstučio gatvėje, kur įsikūrusi Velykalnio bendruomenė. Čia privatūs namai pradėjo kurtis prieš 30 metų, šiuo metu bendruomenėje gyvena nemažai vyresnio amžiaus žmonių. Nuo naujakurių kvartalo P. Jakšto gatvėje ši vieta nutolusi vos per vieną kilometrą, tačiau čia naujų kaimynų atsiradimui niekas nesipriešino. Kodėl? Pabendravus su gyventojais atrodo, kad bendruomenė yra glaudi, daug laiko leidžia kartu, tad vieni kitus pažįsta ir priima. Tarp kaimynų yra žmonių su negalia, kurie gyvena savarankiškai, tad kitiems gyventojams tai nėra naujiena. Taip pat atrodo svarbu, kokį toną užduoda aktyviausi bendruomenės nariai.

„Kai sužinojau, kad mūsų bendruomenėje atsiras grupinio gyvenimo namai, pagalvojau, kad gerai. Pasitariau su žmonėmis, sakė: „Labai gerai, reikia priimti tokius pasiūlymus, kad grupinio gyvenimo namų žmonės integruotųsi į mūsų bendruomenę. Reikia mažinti socialinę atskirtį“, – sako Velykalnio bendruomenės direktorius Stasys Mekšėnas.

Per porą namų nuo žmonių su negalia centro gyvena Jolita ir Ruslanas Butylkinai. Jolita turi užuolaidų verslą, Ruslanas dirba mašinų operatoriumi pieno perdirbimo įmonėje. Jis sako visai nesureikšminęs žinios apie į kaimynystę atsikeliančius žmones su negalia, tik sulaukė kandžių bendradarbių replikų. Jolita sako, kad baimių neturėjo, bet atrodė, kad gali būti nejauku.

„Mes prisiklausę visokių kalbų, sakiau, kad gal bus žmonės, su kuriais bus sunku bendrauti, bet pasirodo, kad tai – labai geri žmonės ir labai gera su jais bendrauti“, – sako Jolita. „Kai žmonės nežino, tada ir abejonės kyla, sako: „Pavojinga, ne tokie kaip mes“. Bet manyčiau, dabar šimtąkart saugiau, nei būtų atsikėlę tokie kaip mes“, – priduria Ruslanas.

Jų draugystė su naujais kaimynais užsimezgė prieš kiek daugiau nei metus. Ruslanas tuomet buvo susilaužęs ranką ir negalėjo pasidaryti ūkio darbų – nupjauti žolės, surinkti lauko baldų, sukrauti kūrenti atvežtų medžio granulių. Jis paprašė grupinio gyvenimo namų gyventojų pagalbos. „Ir man čia jie patalkėjo. Netikėjau, kad jie taip geranoriškai ir veržliai sutiks. Paprašiau vieno pagalbos, atėjo dviese, trise“, – prisimena Ruslanas.

Nuo to laiko jie palaiko glaudų ryšį. Kartą Jolita parvežė kelis grupinio gyvenimo namų gyventojus iš pamokų Rokiškio profesinio rengimo centre, nes jie nespėjo į autobusą. Kitą kartą Ruslanui su Jolita išvykus atostogų kaimynai padėjo prižiūrėti namus, nuvežti ir parvežti atliekų konteinerius, kai atvažiuodavo šiukšliavežė. Jolita ir Ruslanas lankosi grupinio gyvenimo namų gyventojų ar mieste gyvenančių žmonių su negalia šventėse. „Dabar taip susidraugavome, kad geriau už bet kokius kitus kaimynus“, – sako Ruslanas.

Perėjus per gatvę – penkių hektarų išraustas žemės plotas. Nors gili žiema, aplinkui važinėja traktorius. Čia iškastas tvenkinys, aplink kurį kuriamas parkas su paplūdimiu, sporto aikštelėmis ir grilio vietomis. Tai turėtų būti traukos vieta Velykalnio, o gal ir viso Rokiškio žmonėms, nes apie šią bendruomenę rokiškėnai kalba, kad ir kur nuvažiuotume. Pasak bendruomenės direktoriaus Stasio Mekšėno, prie parko kūrimo jau dabar aktyviai prisideda bendruomenės nariai, o su grupinio gyvenimo namų gyventojais jis pasirašė savanorystės sutartis, tad pavasarį jie įsitrauks į ruošos darbus. „Jie labai aktyviai įsitraukia į mūsų bendruomenę. Patys prašosi suteikti kažkokį darbą, pasavanoriauti, aktyviai dalyvauja šventėse, – sako Stasys. – Kada pradėjom kurti savo gyvenvietę Rokiškio mieste, iškart numatėm, kad ji turi būti bendruomeniška, kad apsijungtume ir vieni kitiems kuo daugiau padėtume.“